La chronique de Mgr Jean-Michel di Falco Léandri : Du jour au lendemain

Dans sa chronique du dimanche 12 octobre 2014, Mgr Jean-Michel di Falco Léandri aborde la question des maladies génétiques par le témoignage de Benoit Fauvarque, un jeune homme de sa connaissance qui vient de publier son autobiographie.

Les chroniques de Mgr Jean-Michel di Falco Léandri sont également diffusées toutes les semaines :

• sur les ondes de RCF Alpes Provence
• sur le site internet du journal Le Point
• sur D!CI TV
• sur le site internet du sanctuaire Notre-Dame du Laus

et tous les mois sur KTO dans l’émission À la source.

Bonjour,

Vous voyez ce petit garçon sur la photo qui est derrière moi ? C’est une photo qui date de quelques années. Aujourd’hui, le petit garçon est devenu un jeune homme de 28 ans. Un jeune homme handicapé à cause d’une maladie évolutive neurologique qui bouleverse les équilibres et la sensibilité de son corps. Si je vous parle de Benoit, c’est d’abord parce que c’est un ami, mais aussi parce qu’il vient de publier un livre chez Bayard service édition : Du jour au lendemain.

Le livre a été présenté à l’institut de recherche IMAGINE dont l’objectif est de guérir les maladies génétiques. Il faut savoir qu’en France 3 millions de personnes sont atteintes de maladies génétiques. Cela représente 30 000 nouveaux cas par an. On estime qu’il existe 5 000 maladies génétiques. La plupart sont sévère, chroniques, handicapantes et mettent en jeu le pronostic vital dès l’enfance.

Tous les ans, sur les 40 000 patients qui franchissent les portes de l’hôpital Necker-Enfants malades, plus de la moitié souffrent d’une maladie génétique.

La force d’IMAGINE est de rassembler en un même lieu de nombreux spécialistes des maladies génétiques chacun dans leur domaine tant en recherche qu’en clinique.

On ne parle pas assez souvent de ses hommes et de ses femmes qui travaillent dans le silence de leur laboratoire pour honorer cette phrase du professeur Robert Debré : « Nos enfants, c’est notre éternité. »

Mais revenons au livre de Benoit, Du jour au lendemain. C’est la première fois qu’il me parle si longuement. Ses propos sont comme une longue conversation dans laquelle j’aurais gardé le silence pour l’écouter me parler de lui, de son enfance, de son adolescence, de ses études mais aussi de ses espérances pour sortir vainqueur de  la maladie.  En effet, comme Benoit l’explique lui-même, il a des difficultés d’élocution. Lorsque nous nous rencontrons la communication passe essentiellement par le regard, le sourire, le toucher et par ce que ses parents peuvent exprimer pour lui. Cela a d’ailleurs était le cas pour la présentation du livre. Benoit avait préparé un texte qu’il avait demandé à son frère de lire en déclarant avec humour : « Les grands hommes ont toujours un porte-parole. »

Ce récit est une formidable leçon de vie ! Malgré les épreuves, les douleurs, la souffrance, Benoit aime la vie. Il est habité par une puissante envie de vivre… comme les autres. Tous ceux qui l’ont entouré et l’entourent encore, ont œuvré en ce sens, pour l’aider à vivre comme les autres, au-delà de sa maladie. La présence de Benoit parmi eux a été, en quelque sorte, le révélateur de ce que chacun avait de beau, de bon et de généreux dans le cœur.

Dans ce livre Benoit raconte comment la maladie l’a détruit mais aussi comment elle lui a permis de se construire. Un texte qui est l’expression de son merci envers tous ceux qui l’ont aidé sur le douloureux chemin de la maladie mais aussi de la liberté.

J’ai fait lire le livre de Benoit à un autre jeune handicapé. Voici ce qu’il écrit :

« L’histoire de Benoit retrace trait pour trait les questions d’un jeune malade qui voit son enfance et son adolescence se dérober sous ses pieds. Autant de questions que je me suis posées sur mon lit d’hôpital et que je me pose encore maintenant dans mes moments de solitude en partie due à mon handicap. Que vais-je devenir ? Pourquoi moi et pas un autre ? J’ai longuement pleuré après avoir lu ce texte.»

Et sa maman ajoute dans une lettre jointe : « Beaucoup de larmes pour Emmanuel, c’est la première fois que je le vois se libérer ainsi. »

Puisse la lecture de ce livre ouvrir, pour vous aussi, des chemins d’amour et de liberté.

À bientôt.

Mgr Jean-Michel di Falco Léandri Évêque de Gap et d’Embrun

Pour plus d’informations sur le livre, voir https://www.diocesedegap.fr/du-jour-au-lendemain/

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