Un livre préfacé par Mgr Jean-Michel di Falco Léandri sort en librairie le 6 octobre 2014. Du jour au lendemain est le poignant témoignage de Benoît Fauvarque, touché depuis l’âge de sept ans par l’ataxie de Friedreich, une maladie génétique rare sur laquelle l’Institut Imagine mène des projets de recherche fondamentale et clinique.

Le lancement du livre se fera à Paris le 6 octobre à l’Institut Imagine, en présence de l’auteur Benoît Fauvarque, du Professeur Arnold Munnich, co-fondateur de l’Institut, de l’éditeur Jérôme Duprez, directeur de Bayard Service Édition, et de Mgr Jean-Michel di Falco Léandri.

Au quotidien, simplement et sans fioritures, Benoit Fauvarque raconte son enfance, sa vie d’étudiant en école de commerce ou encore sa passion pour le foot. Banal ? Presque, s’il n’y avait la maladie neurologique et évolutive, l’ataxie de Freidreich, bouleversant les équilibres et la sensibilité de son corps. Omniprésente, elle «empoisonne» – mesure sobrement l’intéressé – son quotidien, mais pas sa détermination à toujours aller de l’avant. Grâce à ses nombreux soutiens, famille et amis, Benoit vit des expériences uniques. «Un jour, ce sera à mon tour d’aider les autres», prévient-il. Son témoignage, c’est certain, en regonflera plus d’un !

«Du jour au lendemain est mon premier livre-témoignage. J’ai eu besoin de vous livrer à quoi ressemble ma vie. Mes ressentis. Ma maladie. Comment mes proches et moi vivons le quotidien.
Ma maladie, je la vis sept jours sur sept, 24 heures sur 24, et quelquefois je lui dis des mots pas très sympathiques parce que j’aimerais qu’elle me laisse prendre des vacances.»

Benoit Fauvarque, 28 ans, habite Bondues (59). Il est le cadet d’une famille soudée de trois enfants.

L’Institut Imagine

Préface
de Mgr Jean-Michel di Falco Léandri

J’ai fait la connaissance de Benoît Fauvarque il y a quelques années sur le port de Saint-Tropez. Ben oui… Vous verrez, lorsque vous aurez lu son livre, que Benoît aime beaucoup se rendre dans ce petit port de pêche, devenu mondialement connu, et laissant désormais plus de place aux people et aux badauds qu’aux pêcheurs. Lors de ses séjours à La Croix Valmer, avec ses parents pendant l’été, Benoît adore flâner sur le port pour y retrouver des connaissances ou se faire de nouveaux amis.

Un été, j’étais moi-même de passage sur le port pour un apéritif avec quelques amis. À cette terrasse de café se trouvait également Jacques Chirac entouré d’une foule nombreuse dans laquelle chacun voulait avoir sa photo avec l’ancien président de la République. Dans cette foule, Benoît sur son fauteuil roulant tentant en vain d’approcher Jacques Chirac. Je suis allé le chercher pour lui frayer un passage. Depuis ce jour-là, est née une amitié. Tous les ans nous nous rencontrons au cours de l’été et durant l’année nous échangeons quelques mails.

J’ai lu le livre de Benoît, Du jour au lendemain, avec émotion. C’est la première fois qu’il me parle si longuement. Ses propos sont comme une longue conversation dans laquelle j’aurais gardé le silence pour l’écouter me parler de lui, de son enfance, de son adolescence, de ses études mais aussi de ses espérances pour sortir vainqueur de la maladie. En effet, comme Benoît l’explique lui-même, il a des difficultés d’élocution. Lorsque nous nous rencontrons la communication passe essentiellement par le regard, le sourire, le toucher et par ce que ses parents peuvent exprimer pour lui.

Ce récit est une formidable leçon de vie ! Malgré les épreuves, les douleurs, la souffrance, Benoît aime la vie. Il est habité par une puissante envie de vivre… comme les autres. Tous ceux qui l’ont entouré et l’entourent encore, ont œuvré en ce sens, pour l’aider à vivre comme les autres, au-delà de sa maladie. Qu’il s’agisse en premier lieu de sa famille, ses parents, sa sœur, son frère, mais aussi de ses camarades de classe. La présence de Benoît parmi eux a été, en quelque sorte, le révélateur de ce que chacun avait de beau, de bon et de généreux dans le cœur.

Dans ce livre Benoît raconte comment la maladie l’a détruit mais aussi comment elle lui a permis de se construire. Un texte qui est l’expression de son merci envers tous ceux qui l’ont aidé sur le douloureux chemin de la maladie mais aussi de la liberté.

Au moment où j’achève la rédaction de cette préface arrive une lettre d’Emmanuel, un jeune handicapé à qui j’ai fait lire le livre de Benoît. Voici ce qu’il écrit : « L’histoire de Benoît retrace trait pour trait les questions d’un jeune malade qui voit son enfance et son adolescence se dérober sous ses pieds. Autant de questions que je me suis posées sur mon lit d’hôpital et que je me pose encore maintenant dans mes moments de solitude en partie due à mon handicap. Que vais-je devenir ? Pourquoi moi et pas un autre ?
J’ai longuement pleuré après avoir lu ce texte.»
Et sa maman ajoute dans une lettre jointe : « Beaucoup de larmes pour Emmanuel, c’est la première fois que je le vois se libérer ainsi. »

Puisse la lecture de ce livre ouvrir, pour vous aussi, des chemins d’amour et de liberté.

 

Cet article a 1 commentaire

  1. eliane

    avec un début de lecture aussi poignant , des que je le vois , je dois le lire sans doute avec des larmes ,
    ces gens ne se plaignent pas , ou pas plus que nous , il faut être solidaire les uns les autres et a l’écoute ;;
    merci

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